LOS CENTROS CARTER PARA LA INVESTIGACION
DEL CEREBRO, LA HOLOPROSENCEFALIA Y
MALFORMACIONES AFINES
The
Carter Centers for Brain Research in Holoprosencephaly and Related
Malformations
Los Centros Carter para la Investigación del Cerebro, la Holoprosencefalia y Malformaciones Afines es una iniciativa conjunta de centros auspiciados de excelencia en el campo de la holoprosencefalia (HPE) que son: el Texas Scottish Rite Hospital en Dallas, Texas; el Kennedy Krieger Institute en Baltimore, Maryland; el Lucile Packard Children’s Health Services del Centro Médico de Stanford, Stanford, California; el Rutgers, de la Universidad de New Jersey, en Newark, New Jersey; y el Children’s Hospital de Filadelfia, Filadelfia, Pensilvania. Los Centros Carter reciben financiamiento especial del fondo Carter Chancellor Urschel para la investigación en neurobiología, de la Fundación Don and Linda Carter y de la Fundación Crowley-Carter.
La meta de los Centros Carter es evaluar y tratar tantos pacientes y familias como sea posible que estan afectados por la HPE, para mejorar sus vidas y conquistar este padecimiento. Los Centros Carter planean lograr esta meta apoyando la investigación y los esfuerzos educativos y promoviendo la colaboración entre los investigadores en los campos de la neurología, la génetica y disciplinas afines.
Los Centros Carter fueron creados para obtener, guardar, organizar, analizar y compartir información sobre la HPE. Los Centros estan comprometidos a:
1) Crear un registro internacional de la HPE. El registro ofrecerá a los investigadores un conocimiento más preciso del número de casos de HPE que se diagnostican.
2) Diseñar e implementar una base de datos actualizada de niños con HPE. La base de datos será un almacén de información para asisitir a los investigadores en aprender más sobre las etiologías, incidencia, sintomatología y trtamientos de este padecimiento.
3) Apoyar y llevar a cabo investigación para avanzar en el conocimiento sobre la HPE.
4) Desarrollar y mantener un sitio en el Internet para profesionistas y familias con el objeto de diseminar información básica, los últimos descubrimientos científicos, los tratamientos más actuales. Este sitio también ofrecerá grupos de discusión; informará sobre recursos disponibles, estadísticas actualizadas, información para médicos e investigadores, avances en procedimientos diagnósticos y fuentes de apoyo para las familias.
5) Crear una red mundial de científicos, profesionistas de la salud y familias dedicados al avance en la investigación, educación y cuidado de la HPE.
6) Identificar necesidades de los pacientes y sus familias, promover la adaptación y la habilidad de enfrentarse a los retos de este padecimiento, localizar recursos disponibles, conectar a familias con fuentes de ayuda e implementar programas para asegurarse que sus necesidades sean satisfechas.
7) Establecer clínicas especializadas para niños con holoprosencefalia para obtener información, implementar programas para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias, y para evaluar su progreso y resultados de los tratamientos.
8) Diseminar información para profesionistas y familias a través de conferencias, talleres, periódicos y publicaciones.
Los Centros Carter crearán una conexión vital entre investigadores de ciencias básicas, trabajadores de la salud, familias, y recursos disponibles para proporcionar toda la información necesaria para mejorar los cuidados de la salud de aquellos que tienen que lidear con las complejidades del diagnóstico y manejo de los pacientes con HPE. Los Centros Carter estan dedicados a ofrecer el cuidado médico de más alta calidad, más comprensivo y compasivo que sea posible.
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Texas Scottish Rite Hospital for Children |
Lucile Packard Children’s Health Services |
Kennedy Krieger Institute |
Rutgers, The State University of New Jersey |
The Children’s Hospital of Philadelphia |